Comment te dire adieu...

Rappel du premier message :

...cher forum, puisque JE N'AI PAS D'ENDO....

Voilà, je sors de ma 2e IRM, plus écho, plus scanner hier : la radiologue est formelle : pas d'indication en faveur d'une infiltration du rectum, des ligaments US, etc...Rien qui explique mes douleurs à ces endroits. Elle m'assure même que l'écho endoscopie rectale ne donnera rien.
Elle pense que mon adénomyose à elle seule n'explique pas ces douleurs.
Elle pense aussi que les épaississements fibreux sur la paroi recto-vaginale sont normaux à mon âge, et n'expliquent pas non plus les douleurs (contrairement à ce que m'avait dit la radiologue à ma 1ere IRM, qui elle, m'avait parlé d'endométriose...).

Seule certitude : adénomyose +++. Seul ttt : hystérectomie (à discuter avec le chirurgien, m'a-t-elle dit).

Et moi, je ne suis pas prête !!
Je ne sais si je dois rire ou pleurer...et là je pleure, plutôt...
Parce que je ne sais toujours pas pourquoi ces douleurs, parce que je n'arrive pas à me faire à l'idée que je n'aurais jamais d'autre enfant...
Parce que j'ai l'impression d'être une "imposteuse", une douillette, une hystérique (vos douleurs ne sont pas liées au stress ? Vous en avez même en vacances ? me demande-t-elle..), parce que je me sens mal comme si j'avais inventé tout ça, comparé aux filles qui souffrent vraiment et plus que moi...
Elle me conseille une coloscopie, car elle pense que c'est intestinal.
Je ne sais que penser. Je ne suis pas trés à ma place ici, en tout cas...
Voilà, désolée d'avoir fait si long.
Bon courage à toutes,
Bises,

Mais j'espère pouvoir rire encore en vous lisant...

Bonsoir à toutes,
j'ai bien dû m'absenter deux jours du forum et tout a changé ! C'est bien pour rester jeune, d'être obligée de s'adapter en permanence ! Je n'ai que quelques minutes alors je me dépêche de vous remercier pour vos réponses. Je suis rassurée de ce que dit Otawa, la gastro que je vais voir pour mon écho endo rectale doit être compétente, alors, si elle fait partie des "quelques" qui font cet exam...Enfin, j'espère tellement qu'une piste va apparaitre, que je vais savoir (parce qu'admettez qu'avoir mal au "derrière" sans savoir, c'est...pénible...).
Pour la coloscopie, vu mes antécedents familiaux, je n'aurais pas tardé à m'y mettre de toute façon (idem pour mammo : tous les ans, et frottis : tous les 6 mois ! Je vis dangereusement !).
Merci à toutes, et bises !

Otawa, comment vas-tu ? pas eu le temps de chercher le post où tu donnes de tes nouvelles...
C'est drôle de voir vos bobines !
à trés vite je file chercher ma louloute...

Bonsoir Claire,

Tant mieux si ca te permet d'y aller plus confiante. As tu une anesthésie ou pas pour l'écho endo ?

J'ai pas la grande forme parce que ca ne va pas comme je voudrais. J'ai les intestins un peu détraqués et je fais des glaires avec un petit peu de sang (pas beaucoup mais dès qu'il y en a c'est déjà trop pour moi) :sorry: .Le chir dit que ca vient des lésions d'endo restées sur le rectum mais moi je ne vois pas pourquoi puisque je n'ai plus d'ovaires. Je fais donc l'autruche et me dit que ca doit venir de l'intervention et des médocs qui ont du me détraquer un peu tout ça : inflammation et irritation.
Donc du coup pas trop le moral et pas trop de forum.

Biz

Isa

Gros bisous et que la force soit avec toi!

Ben oui manu le bensi il est passé à coté du chron a ma cousine moi comem quoi d'una l'autre?? Mon pépéwnder a rendez vous avec lui le 21 d'ailleur car vesicule aps bien pas bien aie aie aie bizzzzzzzzzzzzz

Ce que je voulais dire c'est que un doc c'est comme les chaussures, chacunes son pied ou les ovaires bien gardées !
Un doc c'est comme les hopitaux, bien pour les un pas bien pour les autres. Tout depend du vecu. Et ça marche aussi avec les unes (et les autres).
Je me suis super mal exprimé, ba!!! Vous comprennez oui ? Moi non c'est incomprehensible!

Rho là là le charabia!!!!!!!!!!

Voilà, ça c'est moi...

J'ai eu mon écho endo rectale avant hier : pas d'infiltration, pas de nodule. Un kyste (2 ou 3 cm à droite), épanchement dans le Douglas. D'aprés la gastro-entérologue, rien de notable.
D'aprés elle, pas d'indication du tout pour une coloscopie.
Elle m'a juste dit qu'une endo superficielle éventuelle n'est pas visible à aucun examen, et que c'est au chirurgien de discuter de l'éventualité d'une coelio diagnostique.
Bref, j'suis toujours dans le brouillard...Ce qui est rageant c'est que le premier normacol m'a déclenché une crise, alors que l'examen...bon, je l'ai bien senti passer et ça fait un peu mal, mais rien de comparable à une crise.

Pensez-vous qu'une adénomyose seule peut provoquer des douleurs rectales intenses ?
Qu'une endo superficielle peut aussi faire mal comme ça ? Je sais que mes crises sont moins fréquentes que beaucoup d'entre vous, mais quand ça fait mal...c'est trés dur.

Merci de vos avis s'il y en a,
Bises...

Ah ben tu sais ce quon dis claire que des endo de petit stade sont des fois plus insupportable niveau douleur qu'une endo stade 4 et vice versa donc tout est possible. Bon direction chir maintenant alors hein? Bizzzzzzzzz

Todarling, le boulet te remercie BEAUCOUP...
Bises aussi

Bonjour Claire,
C'est déjà une bonne nouvelle qu'il n'y ait rien d'infiltré. Je ne veux pas de saper le moral, mais ca ne veut pas dire qu'il n'y a rien du tout.
Suite à mon écho endo, il n'y avait rien qu'un kyste sur un ovaire (alors que j'étais sous lutényl) et une atteinte du ligament US alors que je sais que j'ai des lésions d'endo sur le rectum mais elles n'ont pas infiltré (lésions vu à la coelio).
Je pense quand meme que pour en avoir le coeur net il n'y a que la coelio.
Je connais quelques personnes atteintes d'adénomyose et elles n'ont pas eut de symptomes "digestifs" mais tu sais on réagit toutes différemment.
Trouve un bon chir (et beau aussi, c'est plus agréable )
:lol!:

Biz
Isa

Mord de rire un bon chir et beau hihihihi Mais la ca relève de l'utopie pure hihihi a part peut etre celui qui a des yeux waouhhhhhhh à la télé hein alex84 et yaya bizzzzzzzzzz

oui, celui qui a de beaux yeux bleus....

Oui c celui la meme hihihihihi

Mais non, je te jure toddy, j'en ai vu un qui était bel homme :), mais avec ma mère on a pas aimé ses dents jaunes alors je suis pas retourné le voir :lol!: mais sinon, il était plutot bien.

A priori, celui que je vois à Cochin n'est pas suceptible de déclencher chez moi autre chose que le respect dû à sa fonction, dont j'espère qu'il l'exerce avec toute la dextérité que suggére son nom (mais là, les Nocturnes auxquelles je pense sont celles qu'on joue au piano...).
Alors si vous avez un bon casting, envoyez les photos !!
Bises

hihihihihi

Claire,

juste un mot rapide... ne te fais pas enlever l'utérus tant que tu ne connais pas les causes de tes douleurs...

Et, si tu as de l'adénomyose, il serait bien rare que tu n'ai pas aussi de l'endo.

Tu peux toujours essayer le progestatif en continu et, si ça marche, les toubibs pourront pencher en faveur de l'endo

Christelle, contente de te voir de retour !
Comment vas-tu ? Tu as dû voir qu'on te cherchait...Je retrouve le forum aprés petite interruption cause boulot. J'ai revu le chirurgien ce matin : il a tout de suite compris qu'une hysterectomie ne me ferait pas plaisir, donc exit cette hypôthèse pour le moment. Il prend en compte le doute qui subsiste sur l'existence ou non d'une endo rectale, puisque évoquée dans ma 1ere IRM, même si pas confirmée à la 2nde. Et donc, il me propose une coelio dans les 6 mois. Je le revois en sept. D'ici là, il me laisse le choix de prendre ou pas la pilule en continu (Lutényl pas bien supporté), ou de gérer les crises avec des AINS (ça marche encore bien sur moi). Je suis ressortie en larmes d'avoir évoqué l'impossibilité d'une grossesse de la dernière chance, mais soulagée de l'avoir trouvé trés à l'écoute et prêt à chercher encore ce qui cloche, même s'il m'a bien dit qu'une coelio quand les exams sont tous "OK", c'est aléatoire...Et je lui ai pourtant bien dit que je ne tenais pas à creuser le trou de la sécu pour le plaisir ! Mais au moins, j'ai l'impression qu'il ne niait pas l'existence de ces crises (j'en ai entre 1 et 3 par mois maintenant).
Je vais chercher de tes nouvelles dans les autres posts...
Bonne soirée à toutes

Bonsoir,

Tu peux aller voir mon profil si tu veux.
Mon gynéco m'a envoyé à Cochin. J'ai fais tous les examens que le prof me demandait et rien n'a révélé la moindre trace d'endo. je me suis un peu embrouillée avec le prof qui m'a dit avoir vu bien pire que moi et qu'il allait pratiquer une célio "blanche". résultat : plusieurs heures de blocs, plus de ligaments US, adhérences un peu partout et surtout sur l'urètre et changement de ton du prof à mon reveil !

Les seuls "signes" en dehors de la description de mes douleurs étaient une légère déviation de mon utérus sur la gauche (des adhérences sans doute). Donc ne te laisse pas faire !!
Tu as mal, c'est ton corps et tu sais ce qu'il en est mieux que les autres.

Bon courage.

Christine

Merci pour ton message Christine,

effectivement je sais qu'il y a pire que moi - et même affreusement pire, il n'y a qu'à se balader dans ce forum -, et pour cette raison je pensais que le chirurgien s'arreterait à mon adénomyose. Avoir une coelio n'est pas un titre de gloire, mais au moins j'aurais le coeur net de tout ça. Reste à patienter...jusqu'à l'automne, quelque chose comme ça. Tes douleurs à toi, c'était comment ? J'espère que ça va mieux maintenant.
Amitiés

Bonjour,

Tu sais je m'estime pas trop touchée par l'endo car j'ai eu 2 enfants malgré tout et je peux avoir une vie presque normale.

J'avais des douleurs dans le bas du dos. Jamais dans le ventre.
Des brulures et des tiraillements. Sur la fin, j'étais courbée en 2 tous les matins et j'avais du mal à me retenir d'uriner.
J'ai aussi un problème de constipation mais il n'aurait pas de lien avec l'endo...
Problèmes aussi pendant les rapport. Violentes douleurs au fond du vagin. C'est ce qui a fait douter le prof à l'examen car il a "senti" quelque chose qui ne s'était vu nulle part.

Dès le réveil de la célio, j'ai senti une libération dans le bas du dos.

J'ai eu 2 célios pour le moment.
Je suis sous lutéran 10 24 jours/mois et ça peu aller mais je sais que la maladie a progressé. Cela s'est vu à la dernière écho.
J'ai mal du côté droit jusque dans la jambe. la fatigue revient et la constipation empire. J'essaie de tenir.

Pour Cochin, j'ai du attendre presque 1 an entre le 1er rv et l'opération. Il faut vraiment s'accrocher.

On n'est jamais tranquille avec cette maladie. J'en ai pris mon parti.

Bon courage.

Christine