Enantone et moi... inséparables !!

Rappel du premier message :

Voilà déjà plus de deux mois que j'administre ce forum avec Manu, et il est vrai (comme on l'a fait remarquer ) que je ne parle pas beaucoup de mes soucis.

A la veille de mon départ en pseudo-vacances je me décide à faire amende honorable.

Comme vous avez pu le voir dans ma présentation, l'endo et moi c'est déjà une longue histoire. (malheureusement je ne suis pas la seule dans ce cas-là). Mais cette fois, c'est fête !

En effet, courant 2005 une nouvelle récidive commençait à me pourrir la vie... douleurs au niveau du rectum, de l'ovaire gauche, et sensation bizarre, comme si mes organes ne faisaient "qu'un". Sensation bien connue d'ailleurs...
Je vois donc mon gynéco. J'étais sous Lutéran 10 en continu. Il me parle d'hystérectomie et d'intervention sur le sigmoïde. On en parlait depuis des années, et je me suis dit : "ça y est, on y est...". Mais je venais tout juste de changer de travail, et les fêtes de fin d'année arrivaient, j'ai donc décidé de remettre tout ça à 2006, il me propose Enantone pour mettre tout ça au repos avant l'intervention, je dis OK. Avant l'injection je dois passer une écho, une IRM et une coloscopie. Bilan fait. Puis injection faite. On était début janvier.
J'ai donc débuté l'année avec une hypersudation (3 tee-shirts au boulot/jour alors que les collègues étaient en pull...), une fatigue extrème, des douleurs diverses et variées qui se sont ajoutées à celles dont je parlais plus haut, des vertiges, des troubles visuels, une prise de poids, des gonflements des membres, avec engourdissements, idem pour le visage, transit bordelique et douloureux, palpitations, tension artérielle capricieuse... bref... le rêve !! tout ça s'est dévelopé au fil des mois. Et puis je disais à mon médecin que ça venait d'enantone, plus il avait l'air persuadé que je devenais folle... pourtant il ne faut pas être excessivement futé pour remarquer que je menais une vie normale avant (à part les douleurs au niveau du ventre), et qu'ensuite je n'ai plus pu...

J'ai fini une fois aux urgences, car j'ai perdu le contrôle de la voiture, vertiges+troubles visuels. On m'a gardée la journée, et on m'a relachée en me disant que c'était un malaise vagal, et qu'il fallait que je me repose. Je n'ai pas repris le travail depuis. Ca fait 18 mois.
Je me suis battue pour être reconnue... Mon médecin voulait que j'aille voir un psy, car n'ayant aucun élément médical (ou concret), il pensait que c'était dans ma tête...
Je me suis fachée... et je ne le vois plus...
J'ai réussi à me faire aider par un super-gynéco, qui a conclu à une hypo-oestrogénie iatrogène (induite par enantone), qui a accepté de me faire un courrier destiné à la sécu qui voulait me couper les vivres... Finalement ils ont accepté mon ALD pour endométriose et hypo-oestrogénie iatrogène.
Et puis... fallait pas que ça traine trop longtemps... donc re ! il a encore fallu justifier de mon état en mars dernier, et puis là, il y a qq jours.
J'ai eu la chance d'obtenir les coordonnées d'un neurologue très intéressé par le sujet, et je suis allée le voir en juillet. Il n'est pas étonné de me voir dans cet état, et m'hospitalise pendant une semaine en septembre pour faire des examens plus poussés et voir où sont exactement les dégâts. J'ai besoin de savoir s'ils sont réversibles ou pas, pour savoir comment je dois envisager la suite de ma vie professionnelle...
Je souffre tjs de troubles visuels, de mouvements involontaires et incontrolables sur certaines parties du corps, de douleurs articulaires, de fatigue, et d'un déficit de concentration non négligeable. Tout ça me fait un peu peur bien sûr, mais j'ai besoin de savoir.
La CPAM a décidé que mon état ne justifiait plus le versement d'indemnités journalières à compter du 31 juillet. On m'offre bien généreusement la possibilité de contester cette décision, par courrier en demandant une expertise auprès du médecin chef. J'ai passé 2 heures à faire un courrier de 3 pages, en fournissant un courrier du neuro en question, qui expliquait les examens prévus, un courrier de mon gynéco précisant qu'il attendait les résultats de ces investigations neurologiques pour prévoir l'intervention sur le sigmoïde, le ligament utéro-sacré gauche, les ovaires. Pour l'utérus on verra en fonction de ce qu'il trouvera... je préfère attendre car le risque de fistule me panique un peu... Et j'ai envoyé également la convocation pour mon hospitalisation en neurologie.
J'ai été très stressée pendant qq jours, mais j'ai enfin reçu la réponse hier, ils acceptent, sans me demander d'expertise, de poursuivre ma prise en charge en ALD jusqu'en 2009...
Ca a été un soulagement énorme... enfin un souci de moins, je vais pouvoir me consacrer uniquement à ma guérison, sans avoir en plus cette pression "administrative". Car vous imaginez bien qu'avec un salaire de moins, il aurait fallu vendre la maison... il aurait fallu que j'accepte d'être déclarée inapte par la médecine du travail, et éventuellement si ça dure... le statut de travailleur handicapé.

Alors, vous allez me dire : "mais Isa, pourquoi tu n'en as pas parlé plus tôt ???" et je vous répondrais que je n'avais pas envie de m'étaler sur le sujet, et que le soutien je le trouve déjà dans le fait que vous participiez activement à ce forum qui compte bcp pour moi (et pour Manu aussi), dans le fait de savoir que je ne suis pas seule dans cette galère, et que lire vos messages, pouvoir vous aider, vous apporter un peu de soutien et une aide non négligeable en administrant ce forum m'apporte beaucoup. Je me sens utile, alors que ce n'était plus le cas depuis longtemps. Se sentir coupé du monde du travail est difficile, surtout quand ce n'est pas un choix. Ce forum, c'est un peu mon travail de rechange...:turnflower:
Je suis sur la bonne pente, celle qui monte, mais elle ne va pas assez vite à mon goût...:grrrrr:

Voilà voilà !
Demain je pars qq jours m'aérer la tête dans la famille, je vous abandonne...:drap: ménagez-moi !!! pitié !! Tody si tu reviens avant moi, ne rattrape pas ton retard !!! je serai obligée de veiller jour et nuit pour rattraper le retard !!

Donc pendant qq jours Manu assurera sans moi, aidée de Laso.
Désolée de vous avoir monopolisées aussi longtemps...

Salut Isa,

Bon je vois que toi aussi tu es parti pour les grands travaux...Bon courage pour cette opération.
Bises

bon courage isa, j'espère que tu seras tranquille un bon bout de temps ensuite.
bises

Coucou les filles,
Je suis de retour de mon périple parisien, je vous raconte tout ça dans le we.
A plus tard.
Biz

coucou,
j'espère que tu va bien...

bises

Isa, je te souhaite à mon tour un repos bien mérité loin de toutes les tracasseries administratives que tu as enduré (enfin un ALD!)tant mieux, c déjà ça de moins à gérer!
Pour Enantone, je ne suis pas bien placée pour en parler car je refuse ces traitements!! et je crois que je fais bien vu les conséquences...
Ton message ne m'étonnes guère (tes silences sur ce que tu endures...) car le plus important je crois, est effectivement de se sentir vivante, c'est à dire existante, aux yeux des autres et tu as su te trouver une raison pour avancer en aidant les autres...c'est, je pense une bonne chose, admirable qui plus est, car il est bien évident que celà n'arrête pas pour autant la maladie et ce que tu dois gérer quotidiennement...je vis celà aussi : j'essaie de prendre du recul par rapport aux douleurs quotidiennes en essayant d'apporter mon soutien comme vous l'avez toutes fait pour moi, et celà m'aide aussi à traverser mes épreuves personnelles. Il n'empêche que celà n'est pas facile et je sens bien le poids que tu prends sur toi (car je le fais moi-même également) pour ne pas nous emcombrer de tes misères. Pourtant, j'ai parfois envie de crier ma douleur et mes angoisses face à cette chose qui me ronge un peu plus chaque jour, gagnant davantage du terrain, dans ce corps soumis à la progression, meurtri par tant de souffrances...tu as toute ma compassion et mon soutien! Alors, surtout accorde-toi aussi le droit aussi de déverser le trop plein...tu es là pour nous, n'oublies pas que nous sommes là aussi pour toi...toutes dans la même galère et ensemble nous pouvons surmonter le quotidien! Bon repos Isa et à bientôt!!

Ouf Isa, contente de te revoir parmi nous. J'espère que cela n'a pas été trop dur. Bon retour chez toi !

Salut les filles,
Je prends enfin le temps de venir vous parler...
Ma petite semaine parisienne a été un peu éprouvante. Le service neurologie est un service difficile, car les gens qui y sont hospitalisés sont dans un état de santé pas très encourageant...
J'y ai donc passé une batterie d'examens aussi divers que variés...
Lundi et mardi j'ai passé les tests psychologiques, pour tester ma concentration et ma mémoire. Conclusion : capacités intellecutelles intactes, mais difficultés de concentration correspondant à ce que je décris depuis presque 2 ans...
Ensuite j'ai passé un EMG (electromyogramme), on m'a enfoncé des aiguilles sous la peau du crâne et dans les oreilles, puis on fait passer du courant et on pose des capteurs soit sur les poignets soit sur les chevilles, c'est assez difficile à supporter car les impulsions sont fortes et ça dure un certain temps...
Il y a eu aussi les PEV (potentiels évoqués visuels) et PEA (potentiels évoqués auditifs). Il semblerait que pour mes oreilles qqchose les interpelle, mais je n'en sais pas plus pour le moment.
On a testé la sensibilité de mon visage (à cause des sensations d'engourdissement), au chaud et au froid... j'ai bien senti qu'à gauche ça ne réagissait pas aussi vite, mais peut-être que je m'alarme pour rien...
Ils m'ont dit qu'ils transmettaient les résultats...
J'ai passé une IRM pelvienne pour voir s'il pouvait y avoir de quelconques résidus au point d'injection (fesse) et bilan d'endo en même temps.
Et on a terminé par la recherche de tension orthostatique, pour voir si ma tension chute aux changements de position. Ca a l'air d'aller côté tension, mais les vertiges étaient là qd même.
Tous ces examens m'ont vidée... j'étais très très fatiguée, et comme je ne prenais quasi aucun médicament pour m'aider, les vertiges étaient très présents, les douleurs aussi.
Le professeur A. est venu me voir le dernier jour avant le départ, et m'a dit qu'il n'avait pas encore tous les résultats, on se revoit en novembre. Voilà...
Ah... j'ai oublié... on m'a pris 12 tubes de sang... vidée j'vous dis !!
J'étais très contente de rentrer chez moi.. surtout que je n'étais pas en chambre individuelle et que ma 2ème colocataire n'était pas des plus agréables, sur plusieurs tableaux...
Voilà pour le petit résumé... (je vous ai fait la version courte...)

Mercredi prochain je rentre au CHU et jeudi on me pose mes sondes JJ, c'est la prochaine étape...
Merci en tous cas de vos petits (et grands) messages de soutien.
Bisous à toutes.

Ah ben bravo isa je lis ton post et je pleure comme uen madeleine. (enfin ça peut pas faire de mal je piserais moins comme on dit). Le déclencheur l'explication du EMG en fait je ne savais aps ce que c'était et léana en a passer plusieur fois la pauvre quand elel a eu sa maladie guillain barré. Tin ce qu'elle a du avoir mal la pauvre en plus elle pouvait même pas parler et se plaindre pauvre ti mere. Enfin il a mieu vallu que je sache pas sur le coup je comprend mieux pourquoi ils ont aps voulu que j'assiste les salops. Enfin ben ma zaza ils t'en ont fait des miseres. Bon ben tu vas faire comme moi je croisque d'ici fin d'année on sera ien fixé sur nos deux cas. Moi niveau sang et toi niveau neuro. Allez pour la pein tartine de nunut oui je sais toutes les occasions sont bonnes. Bizzzzzzzzzzzz énorme énorme isa

J'espère de tout coeur Isa qu'ils trouveront vite quelque chose pour te soulager de tes maux depuis Enantone, car tous ces examens ça n'a vraiment pas du être une partie de plaisir.
Bon courage à toi, et reposes-toi un peu.
Céline

Désolée ma Tody de provoquer des larmes chez toi... mais tu sais un EMG peut être différent d'un autre selon ce qu'on recherche. Quand je l'ai eu aux mains il y a qq années pour le canal carpien ça n'a pas été si terrible que ça, et on ne m'a piquée que dans les mains et les bras.

Salut Isa,

Tu me diras pour tes oreilles car si je dis que j'ai bien supportée énantone, c'est vrai à un détail près qui commençait à me turlupiner, j'ai l'impression d'avoir perdu coté auditif, c'est un peu le maillon faible de la famille, mais je suis encore jeune pour cela. Alors ce point m'intéresse.
Courage pour la sonde JJ, cela me fait penser que je ne me suis toujours pas inquiéter des résultats de ma scintigraphie rénale....
Bises

Côté oreilles, Fanfan a eu des soucis aussi de ce côté-là suite à enantone...

Et bien , je me rendais pas bien compte de tout ces examens que vous subissez...

j'attendais des nouvelles , mais n'osais pas trop demander..de peur de gener


Pleins de bises et courage pour reprendre la forme

Isa, j'espère que ces épreuves ne resteront pas sans conséquence positives pour toi. Quel courage il vous faut...
Bises

Coucou Isa ^^
Dis donc, tu as eu droit à la totale !!!
J'espère que les résultats ne montreront pas de trop mauvaises choses... Tu es bien courageuse toi aussi !
Bisous !

Au fait, j'ai oublié de vous parler de la séance de laser... je ne sais pas trop ce qu'ils m'ont testé (muscles ou nerfs), ils ont fait ça pendant que j'avais mes aiguilles piquées sur mon crâne, et m'ont testé 3 points sur le pied droit et 5 sur le pied gauche. On ressent également une sensation de décharge électrique et un picotement à la surface de la peau. (je ne sais pas encore ce qu'ils en pensent mais les voir insister à gauche m'interpelle...). Puis on m'a généreusement tartiné les pieds de Biafine... J'ai douillé pendant le temps de cuisson, et après qq heures ça s'est calmé !
J'ai aussi oublié de vous parler de l'EEG (électroencéphalogramme), où on m'a mis un joli "casque" souple, recouvert le crâne d'electrodes après avoir lustré chaque emplacement avec une spatule enduite d'une sorte de pâte à base de sable... super agréable ! il faut préciser qu'avant on mouille les électrodes... bah oui, faut que ça soit conducteur qd même !!! Cet examens est totalement indolore, car c'est la machine qui enregistre l'activité électrique de mon cerveau... c'est moi qui transmets, pas elle ! par contre ça m'a vidée... j'étais naze après...
Voilà... Ma mémoire n'est vraiment plus ce qu'elle était... je vous rassure, si je me rends compte que j'ai encore oublié un truc, je reviens... :turnflower:

coucou,

j'ai pas tout compris dans les termes que tu dis mais j'ai capter le principal.

déja au niveau intellectuelle ta pas de souci..rassurant non? j'en doutais pas :drap:

tu aura les résultats bientôt alors j'espère qu'ils trouveront une solution pour tes vertiges, oreilles? tiens? pourkoi pas!!

En tout cas je reste très interesser sur ce qu'ils te diront. Pour moi cela fait deux semaines que mes vertiges ont disparu..je comprends pas (tant mieux d'ailleurs)..mais ça viens d'où???

bon courage repose toi bien
bises :fleurs:

Isa,
Bon retour chez toi!
Je t'envoie plein de

Merci les filles.
Aud... qu'est-ce que tu n'as pas compris ? si je peux expliquer y'a pas de souci.

Coucou Isa,

Je viens juste de voir le post, et bien ça à dut être une semaine très éprouvante tout ça!!!!!

C'est quand même fou par ou tu dois passer non seulement on à de l'endo et en plus les tt nous font avoir d'autres symptômes!!!!!

Je te souhaite pleins de courage pour la semaine prochaine Isa car je sais bien que c'est encore une nouvelle étape à passer.

Et comme on le dis on se passerait bien de tout ça mais on veut guérir, c'est bien pour ça qu'on fonce y'a pas d'avance.

Je te fais pleins de Bisous et pense bien à toi courage.

coucou

A quoi sert un electromyogramme? et ce système de courant? c'ets pour les nerfs?

Qu'est ce qu'il recherche à la base? ont -ils déja des souspsons?
Ta démarche est aussi pour "prouver" les effets secondaires d'énatone.

Est-ce qu'énatone ou même le déca d'ailleurs peuvent affecter le système nerveux?....comment font-ils pour y voir quelques choses?

Beaucoups de questions me passent dans le cerveau?
bises

Aud,
J'avoue que je n'ai pas demandé bcp de détails... mais oui, en gros, ça teste les petites fibres (nerveuses et musculaires). Le courant sert à stimuler la partie qu'ils veulent tester.
Des soupçons... sans doute, mais je n'ai pas essayé de percer le mystère car je sais qu'ils ne me diront rien avant la fin des examens et surtout rien avant que le Pr ait vu tous les résultats.
Oui, ma démarche sert aussi à prouver les effets secondaires d'enantone, car je pense que râler ne sert à rien si on n'agit pas... Je me dis que j'ai la chance d'avoir eu les coordonnées de ce Pr, alors ce serait idiot de ne pas aller le voir, puisqu'il fait des recherches sur le sujet. Ca me sert à moi mais ça lui sert à lui aussi bien sûr ! plus on sera nombreuses à faire remonter les choses plus il y a de "chances" que les choses changent et évoluent ! si personne ne fait rien, les gynécos continueront à être mal informés, les labos continueront à fermer les yeux sur les effets néfastes de leurs produits, et les patientes continueront à prendre ces traitements en faisant confiance à tout le monde...

Enantone a une action sur l'hypophyse, donc ça agit sur tout ce que l'hypophyse commande. Elena t'expliquerait tout ça bien mieux que moi, c'est sûr.
Moi aussi je me pose beaucoup de questions, tu penses bien...
Mais comme je l'ai répondu à un médecin que j'ai vu là-bas pendant ma semaine parisienne, c'est évident à 99% qu'enantone est responsable, vu qu'avant l'injection je pouvais faire mes courses seule, mon ménage, la cuisine, travailler, conduire, etc... je menais une vie normale quoi ! et que depuis je ne le peux plus... Elle m'a dit qu'elle trouvait que c'était une sacrée coïncidence en effet...

merci pour ta réponse, c'est bien claire

En tout cas bravo d'avoir eu le courage de faire tous ses examens qui serviront j'en suis sûr à élucider le mystère!!

Biensûr, plus on sera nombreuses plus on sera en force.

Il faut que tout le monde prennent conscience de cette M...

J'espère que ces examens te permettront de retrouver une vie "normale" et que cela pourra servir à beaucoups d'entre nous aussi.

bises

Je l'espère aussi... J'attends le 8 novembre avec impatience, car d'un côté j'espère qu'il aura une réponse à me donner, ou une explication, et d'un autre côté j'ai la hantise que les examens n'aient rien donné...
Soyons positifs et disons-nous que ça aura servi à qqchose...
Pour ce qui est de la vie normale... on n'en est pas encore là je crois !

J'espere que ce professeur , pourra faire qquechose avec les résultats.....
et que se sera bénéfique pour ces recherches ,en tout les cas , bravo , de faire ces examens....c'est pas une partie de plaisir , c'est sur!!!


Bises

Moi aussi je croise les doigts et tout ce que je peux croiser...