La malade imaginaire !

Coucou les filles !

Ca ne va pas mais pas du tout... J'abandonne !

Le Professeur a téléphoné à mon médecin généraliste. Pour lui rien de très probant sur l'IRM pour ouvrir, un épaississement mais pour eux pas de l'endo... Donc on relègue le" paquet" à quelqu'un d'autre !
Sauf que là le paquet n'en peut plus... Pourquoi continuer à se battre ? Punaise je ne les invente pas ces douleurs et ces crises de diarrhées et de constipation et cette tension qui chute et ce ventre qui gonfle jusqu'à devenir comme une femme enceinte de 6 mois !!!

J'en ai trop marre !!!

Mon médecin a appellé le gastro qui me suit pour lui demander si le psychique pouvait provoquer de tels symptômes sur le tube digestif, lui dit que non, donc il a décidé de me faire passer une colonoscopie le 30 mai ! Le 30 mai ! ça fait plusieurs mois que je suis pas bien et il faut encore attendre ??!! et attendre pour quoi ? pour qu'on me dise non en fait il n'y a rien !!!
Je n'en peux plus de me battre contre du vent... le gastro et mon chirurgien gynéco de ma région m'ont dit si ça ne bouge pas on ne te laissera pas comme ça, on ira sur Paris !

Le problème c'est que moi je ne peux plus attendre... Ca fait plus de 10 ans !!! Plus de 10 ans de heurts contre des murs d'incompréhension et de retours chez soi avec la douleur physique et morale que cela entraînent...
Les dernières fois mon corps ne m'avait pas trompé quand j'avais mal et qu'on me disait "mais non il n'y a rien c'est psychique" au final on a abouti à une ovariectomie gauche, quand quelques années après je me replaignais on me disait là encore mais non il n'y a rien, j'ai donc là encore été voir ailleurs et hop un nodule recto-vaginal !

Mais maintenant je doute de mon corps... Pourquoi continuer à se battre ?

Je comprends bien ce que tu dis Alex, ce n'est vraiment pas très encourageant tout ça et très déroutant.
Je ne comprends pas qu'on puisse te laisser dans cet état sans activer les choses plus rapidement.
Demande à faire ton examen plus rapidement, si c'est possible.
Je ne sais quoi te dire si ce n'est tiens bon ma belle.
Il y aurait-il quelqu'un qui pourrait venir te changer un peu les idées autour de toi ?
Je t'embrasse bien fort.

une colo le 30 mai c'est un peu tard, ton médecin traitant peut avancer l'examen. Inadmissible.De plus une irm ne montre pas tout§ Courage cocôtte.

L' endo donne des troubles intestinaux

moi pour le balonnement j'ai fait le régime sans lait et sans blé
les yaourts au bifidus pendant 1 mois m'ont fait du bien ( essaie les probiotiques ou le nigari : chlorure de magnésium)

ne baisse pas les bras
il faut que tu trouves qlq de compétent et que tu sentes qu'il te prend au sérieux.
on peux peut etre te conseiller, tu es de quelle région?

BISES
KARINE

karine, ce régime a donné quoi comme effet , et en combien de temps?
bisous sacha

tu sais Alex, opérer n'est pas "la" solution de toute manière.

Enfin, en général, c'est vrai qu'on opère si douleurs ++ qui nous invalident dans la vie quotidienne et si l'endo est invasive ...

dans ton cas, apparemment, ils ne trouvent pas d'endo ! ?... ou peu... pour penser à une opération, c'est ça ?

une opération, c'est pas banal et il y a des risques à chaque fois...

une opération, ça peut amener d'autres douleurs par la suite car cela provoque des adhérences, qui peuvent être tout aussi douloureuses qu'une lésion d'endo...

alors tu vas me dire: "mais qu'est-ce que je fais ?" ben oui, je comprends... il faut pas baisser les bras, il y a sûrement des solutions.
Il faut pas hésiter à voir plusieurs docs.
Tu sais, à force de se dire qu'on a de l'endo, on peut aussi s'angoisser et provoquer des alternances de diarrhée et constipation sur l'intestin.

Je ne dis pas que tu as rien unh ! comprends moi bien mais je pense que plus on pense à tout ça, plus on se stresse et plus on tombe au fond du trou.
Essayons de relativiser, de trouver des solutions ma belle. Je suis sûre qu'il y a des solutions.

Prends point par point:

- où se situent les douleurs ?
- quel traitement prends-tu ?
- douleurs ne peuvent-elles pas venir du traitement qui ne correspondrait pas ?
- pourquoi tu stresses et tu déprimes ?
- comment allégé ce stress ?
- ta vie quotidienne, où en est-elle ?
- quoi faire pour remédier aux petites choses simples de la vie que tu n'arrives plus à vivre normalement ?
- etc etc

tu sais, en y allant point par point, on trouve... doucement mais sûrement.

C'est ce que je fais à chaque coup dur...

on est là pour t'aider !! :fleurs:

Je suis d'accord avec Stef sur le fait qu'opèrer n'est pas toujours LA solution et qu'en plus ça provoque des adhérences qui font mal. Nous ne sommes pas toutes égales devant la douleur ni devant les adhérences !! certaines en fabriquent bcp et d'autre pas ! certaines auront mal et d'autres pas ! c'est difficile de se mettre à la place des autres. Nos ressentis sont différents.
Je te comprends tout à fait tu sais, car le discours que tu as en ce moment de la part des docs, je l'ai eu aussi. Et ce fameux professeur que nous avons en commun devrait bien savoir justement qu'on en voit pas tout aux examens et qu'une douleur est un indice qui ne trompe pas... il a eu des surprises en ouvrant mon ventre, il ne s'attendait pas à une atteinte urétérale, surtout si invasive. Moi je m'en doutais car je connais bien ces douleurs et ces symptômes qui m'ont déjà orientée vers une réimplantation de l'uretère il y a 5 ans. Peut-être y pensait-il sans le dire, mais toujours est-il que sur les examens ça n'apparaissait nulle part !
Je pense qu'il te faut un bon gastro aussi, car ton problème est peut-être tout simplement autre que l'endo et pas lié du tout...
Tiens bon ! on est là !

isa a raison alex, en plus le gastro orientera le diag et trouvera si l'endo est digestive aussi.

Je suis d'accord avec les filles il faut vraiment que tu y ailles point par point pour commencer...
Et effectivement parce qu'on me l'a dit aussi l'endo n'est pas forcément liée à des douleurs d'ordre digestif...
Comment est ton alimentation en ce moment, il suffit qu'il y ait un aliment qui bloque pour provoquer diarhées et constipation.

Attention aussi à l'opération moi ce sont mes adhérences qui me font mal et mon péritoine qui a bcp trop souffert suite à une ablation d'un bout de celui-ci et pourtant il n'y a plus de trace de maladie... Souvent ils peuvent provoquer plus de dégâts qu'avant l'opération... :drap:

Et ton chir et ton gygy ils te laissent agoniser comme ça encore pendant 1 mois? :grrrrr: Et faut qu'ils se secouent la nouille un peu ton cas est quand même préoccupant... Franchement c'est inadmissible.... :grrrrr:

Allez garde le courage et la force de te battre, ne baisse pas les bras maintenant nous on est là pour t'accompagner dans ton combat tu n'es pas toute seule... :fleurs:

Allez un ti câlin :calin:

Gros bisous ma belle....

Merci les filles ! vos réponses me touchent... C'est malin maintenant je pleure... Enfin pour une fois que ce n'est pas les douleurs qui me font pleurer !!

En ce qui concerne mon alimentation je commence à me demander si je ne fais pas de l'intolérance au lactose ou au gluten, je suis allée voir les sympômes sur internet et je les ai tous !!!, car dans l'après-midi vu que grosse déprime j'ai voulu remonter mon moral en prenant un chocolat chaud (je mange pour la plupart du temps bio, lait soja etc...) et bien ça n'a pas été du tout une réussite !!! RESULTAT : j'ai passé plus de 2 heures à avoir des coliques et de la diarrhée une demie-heure après l'ingestion !!!

Pour ce qui est de la liste qui pourrait engendrer les symptômes, ça fait longtemps que j'en fais le tour, le stress oui évidemment, je suis stressée en ce moment !!! je ne travaille plus depuis le 1er février donc ça me saoule de ne pouvoir aller au travail... Et puis il y a la solitude, je passe des grandes journées seules à ne voir personne sauf mes parents le soir car en ce moment je suis chez eux...

Je pense que le gastro qui me suit est compétent car c'est lui qui a dit "on ne peut la laisser comme ça je vais voir par colonoscopie", j'ai des antécédents familiaux de cancer du colon... Lui ne veut pas me laisser comme cela ! Maintenant je vais bien lui lister mes symptômes et surtout surveiller si ils ont une poussée plus forte après l'ingestion de certains aliments !

MERCI LES FILLES D'ETRE LA !!!! VRAIMENT MERCI !!!:calin:

En ce moment j'ai dû mal à me battre contre du vent...

Heureusement vous êtes là !!! vos messages sont une vraie source de réconfort :fleurs:

Alex,
Tu parles de lister, et je te conseille de le faire réellement. J'ai eu une grande partie des effets secondaires de l'enantone et je suis d'ailleurs en arrêt depuis 2 ans à cause de ça. La liste est longue et finalement je l'ai faite toute belle sur mon ordi, et je l'emmène à chaque consultation. Pareil pour mon parcours médical. Les médecins écrivent mal, c'est bien connu, et qd ils prennent des notes ça n'est pas facile à relire... et puis dans nos cas, c'est long ! pour ma part, les médecins ont tous été contents d'avoir leur petit document tout prêt, on a gagné du temps ! les anesthésistes aussi.
Pour ton éventuelle intolérence au lactose, c'est possible.
Tu devrais essayer de suivre pendant qq jours un régime sans résidu, ça reposera tout ça. Et puis, avant une coloscopie on n'y coupe pas ! ces aliments sont neutres en ce qui concerne le transit, et donc ne constipent pas et ne provoquent pas de diarrhées. Il faut supprimer toutes les fibres et certains produits laitiers. Tout ce qui peut fermenter en fait.
Du coup, tu es autorisée à manger des pates, du blé, du riz, de la viande maigre grillée (il faut éviter le porc), du poisson vapeur, des biscottes mais surtout pas de pain, tu peux prendre du beurre cru mais pas cuit, tu as droit à la confiture, pas de jus de fruits sauf ceux des bébés car ils n'ont aucune pulpe, tu peux manger du fromage style vache qui rit. Parfois on autorise les compotes mais ça dépend des médecins qui prescrivent et pourquoi, donc je ne sais pas si dans ton cas ça pourrait gèner ou pas...
Bref, voilà ce que je te conseille, ça te permettra de reposer tes intestins qq jours.
Mais tu es une grande fille ! à toi de voir !

c'est une bonne isa le régime sans résidu !

je te conseille de le faire... au moins, tu verras comment réagissent tes intestins :turnflower:

mais c'est pas rigolo comme régime... ça c'est sûr.

C'est bien aussi que le doc veuille te faire une colonoscopie. Ils verront ce qui se passe là-dedans !

pas rigolo non plus comme examen, mais faut ce qu'il faut unh ! :grrrrr:

Allez, courage Alex !

tu es d'où au fait ?

biz
stef

Merci les filles pour vos conseils, j'ai commencé hier soir mon p'tit régime... On verra bien !

Isa, en ce qui concerne la liste oui c'est une bonne idée ! Car à chaque fois que je vais chez un autre spécialiste, quand je ressors je me dis toujours "mince j'ai oublié de lui dire certains sympômes "

En tout cas merci les filles pour votre soutien :turnflower: ça fait vraiment du bien :calin:

Stef le numéro à côté de mon pseudo est celui de mon département

Bisous à vous toutes ! :fleurs:

De rien, si ça peut t'aider c'est bien !
au fait, pas de lait au petit déj hein ? thé ou café noir...

En ce moment au p'tit déj c'est potage... Faut manger 5 fruits et légumes par jour qu'ils disent

J'espère pouvoir aller au travail lundi... mais mon ventre est toujours douloureux et gonflé

On verra bien... Si déjà le soleil pouvait montrer le bout de son nez ce serait pas mal !!! Qu'est ce que ce serait bien de lire un bon bouquin sur un transat...

Oui parce que là même avec une bonne couverture il fait trop froid... lol

Aujourd'hui c'est parapluie, anoraks et compagnie...

Et toi Linece comment vas-tu aujourd'hui ?

C'est pas le pied, j'ai le bide toujours aussi gonflé, les douleurs ne me quittent pas, j'ai mal au rein droit, j'ai les nerfs qui flenchent et je manque prodigieusement de sommeil !
Mais bon j'ai la "patate" quand même mon homme rentre ce midi !
Bisous

Ma pauvre... Effectivement ce n'est pas top tout cela !

Si tu pouvais avoir au moins un sommeil réparateur ce serait déjà bien ! tu ne prends rien pour dormir ?

Je te souhaite donc une bonne journée avec ton homme

Bisous et Courage ! :fleurs:

Courage les filles !
Alex85
L'idée de la liste est très bonne Cela permet de ne rien oublier, et les docs en général en sont ravis
Oui essaie un régime sans résidus, et surtout si tu penses être allergique au lactose ou au gluten, élimine de ton alimentation tout aliment en contenant pendant 15 jours... Tu verras bien s'il y a une amélioration ! Sinon note bien à chaque fois ce que tu manges, et l'intensité de tes symptômes : tu pourras ainsi éviter les aliments les moins bien tolérés
Linece : les douleurs au rein, j'ai connu ça pendant 11 mois. Elles étaient dues à 1 nodule d'endo situé sur le péritoine... Depuis que j'ai été opérée cette douleur a disparu. Tu as des antalgiques efficace au moins ? Certains font dormir (lol) comme la codéine par exemple, et en association avec d'autres antalgiques, sont efficaces pour calmer les douleurs
Bises

salut alex
j'arrive après la bataille et je vois que tu as déjà eu beaucoup de conseils. Depuis que ma fiv a raté j'ai décidé de faire attention à mon alimentation. j'en ai discuté avec mon ostéo et elle m'a dit que dans les maladies inflammatoires comme l'endo les produits laitiers étaient déconseillés et surtout les produits à base de gluten (pain, pate...). Tous ce qui contient des farines blanches. J'ai envie d'essayer mais je n'ai pas encore pris le temps de regarder . En ateendant elle m'a conseillé de prendre du pollen de ciste. C'est un produit qui s'achète congelé et favorise le terrain au niveau digestif surtout au niveau inflammatoire. Il faut juste prendre une cuillèrée à soupe par jour. J'ai donc commencé, il parait que ca donne du tonus en plus.Voilà pour les petits conseils. j'en profite pour te dire que si tu souhaites un autre conseil , un nouveau médecin spécialisé en endo est arrivée dans notre région . Si tu souhaites je peux te donner ses coordonnées en MP.
bises
choucrane:turnflower:

Rah à qui le dis-tu!!!! Chez moi y a tellement de vent.... :grrrrr:

Bon je suis contente que tu ailles un peu mieux et c'est bien que tu aies commencé ce régime. J'espère qu'il te réussira...

Moi suis arrêtée aujourd'hui et demain: angine infectieuse+ sinusite... Génial!!!! Je peux plus parler (ca va soulager mon mari lol) et faut pas que je force pour pas abîmé les cordes vocales.... Ca c'était pas encore fait maintenant c'est fait!!!!!

J'ai quand même demandé si on pouvait pas faire des analyses car je choppe tout ce qui se passe et c'est pas normal j'ai jamais été comme ça j'avais jamais de rhume avant!!!
Elle m'a foutu des vitamines pendant 1 mois et puis si ça va pas mieux on verra. Seule explication c'est que lors de ma dernière op j'ai failli ne pas me réveiller du tout (arrêt cardiaque et tout le tointoin) et que je suis extrêment fatiguée depuis dc je suis plus fragile, dc je choppe tt ce que mon fils peut choper.....
Et m*****

J'en peux plus j'ai le moral en berne ces derniers temps.... :drap:

Allez retourne sous la couette moé....

Bizzzzzz

Tchusss

ah là là Sonia c'est pas cool du tout cela ! j'espère que tu vas vite te rétablir !!!

Les filles merci pour tous vos conseils ! Dans le cadre d'un régime sans résidus (supposant que je ne tolère ni le lactose ni le gluten) je mange quoi ???!!!

Choucrane, oui je veux bien les coordonnées du praticien si ça ne te dérange pas ! J'espère que toi de ton côté ça va mieux...

Bises à vous toutes les filles et merci pour vos conseils et votre soutien ! :fleurs:

Soni64
Houla pas cool angine + sinusite :grrrrr: Soigne toi bien surtout !
Tu as fait un arrêt cardiaque sur la table d'opération ? Quelle en est la cause ? Il faut vraiment la rechercher ++++++. Ce n'est pas parce qu'on est fatigué, malgré l'épuisement qu'on peut avoir avec l'endo, qu'on fait un arrêt sur table !!!!!! Il faut faire des investigations, ce n'est pas normal du tout !!!
Tiens nous au courant surtout :fleurs:
Alex85
Heu alors sans résidus, sans lactose, sans gluten, les 3 en même temps, il ne te reste pas grand chose à manger...
Vois les aliments que tu supportes le moins.
Si c'est plutôt lait et produits laitiers : commence par 1 régime sans lactose
Si c'est plutôt pain, biscottes, gâteaux, viennoiseries, conserves, confiseries : commence par 1 régime sans gluten
Si tu penses que c'est ni l'un, ni l'autre particulièrement : commence par 1 régime sans résidus
Pour avoir des résultats "visibles" il faut suivre au moins 10-15 jours le régime !
Courage les filles

Hello à toutes!!!

Ptite puce l'arrêt cardiaque c'était pas sur la table d'op mais en salle de réveil... J'arrivais pas à me réveiller je les entendais ensuite autour de moi mais je me sentais partir et bien ... C'est une drôle de sensation et assez effrayante ... Pendant ce temps-là mon mari poireautait dans la chambre j'y suis restée plus de 8h quand je suis revenue ds la chambre j'étais complètement dans le gazzzzz ... Me souviens pas bien....

Et depuis ce jour-là je suis hyper fragile: je choppe tout et je suis super fatiguée.. On va voir avec les vitamines et ensuite si ça va pas mieux on fait les analyses... Mais ça c'est la médecine tout craché on te fait bouffer des cachetons avant de réellement te donner le feu vert pour les analyses... C'est quand même dingue :grrrrr: .... enfin bref il fait beau (enfin) et les zozios chantent!!!! Mais moi je me la joues toujours à la "céline" je parle pas....

Alex85: j'espère que ton régime se passe bien et surtout suis bien les conseils des filles si ça peut aider c'est déjà ça de gagné!!!!!

Grosses bises à toutes et merci!!!!