La malade imaginaire !

Rappel du premier message :

Coucou les filles !

Ca ne va pas mais pas du tout... J'abandonne !

Le Professeur a téléphoné à mon médecin généraliste. Pour lui rien de très probant sur l'IRM pour ouvrir, un épaississement mais pour eux pas de l'endo... Donc on relègue le" paquet" à quelqu'un d'autre !
Sauf que là le paquet n'en peut plus... Pourquoi continuer à se battre ? Punaise je ne les invente pas ces douleurs et ces crises de diarrhées et de constipation et cette tension qui chute et ce ventre qui gonfle jusqu'à devenir comme une femme enceinte de 6 mois !!!

J'en ai trop marre !!!

Mon médecin a appellé le gastro qui me suit pour lui demander si le psychique pouvait provoquer de tels symptômes sur le tube digestif, lui dit que non, donc il a décidé de me faire passer une colonoscopie le 30 mai ! Le 30 mai ! ça fait plusieurs mois que je suis pas bien et il faut encore attendre ??!! et attendre pour quoi ? pour qu'on me dise non en fait il n'y a rien !!!
Je n'en peux plus de me battre contre du vent... le gastro et mon chirurgien gynéco de ma région m'ont dit si ça ne bouge pas on ne te laissera pas comme ça, on ira sur Paris !

Le problème c'est que moi je ne peux plus attendre... Ca fait plus de 10 ans !!! Plus de 10 ans de heurts contre des murs d'incompréhension et de retours chez soi avec la douleur physique et morale que cela entraînent...
Les dernières fois mon corps ne m'avait pas trompé quand j'avais mal et qu'on me disait "mais non il n'y a rien c'est psychique" au final on a abouti à une ovariectomie gauche, quand quelques années après je me replaignais on me disait là encore mais non il n'y a rien, j'ai donc là encore été voir ailleurs et hop un nodule recto-vaginal !

Mais maintenant je doute de mon corps... Pourquoi continuer à se battre ?

Courage ALex, tu n'es pas seule. :biz:

Gros bisous et tendre pensée :calin:

Merci Linece ! :calin:

J'essaye de rester courageuse mais je me dis mince pourquoi autant de souffrances ?! De plus avec la découverte de ces kystes sur mon ovaire qui me reste je flippe 2 fois plus !!!
J'ai peur pour mon avenir, je n'en ai plus qu'un alors si celui là me lâche... :brique:

Et puis la solitude n'arrange rien... Quand je vous entends parler de vos chéris qui vous accompagnent et vous soutiennent ça me fait plaisir car je me dis qu'il y a des hommes au final qui peuvent entendre le mot "maladie" mais ça me renvoie aussi à ma propre situation donc ce n'est pas simple...

J'essaye de garder la tête hors de l'eau mais c'est dur !

Bon ben ce matin, on continue dans la "négative attitude"... :drap: J'ai donc mon rdv le 10 à Bichat et bien la SNCF vient de déposer un préavis de grève illimité à partir de ce jour !!! :grrrrr:

Insiration, expiration, inspiration, expiration...

Salut Alex,

Au lire des posts ce matin je pense qu'en effet c'est une journée grise pour tout le monde...

Gardons la tête hors de l'eau pour aujourd'hui, demain est un autre jour...

Je m'en vais voir les maternelles en faisant mon ménage...

Courage!

:fleurs:

Oui on va essayer de garder la tête hors de l'eau... :drap:

Bonne fin de journée à toi Debbie ! :fleurs:

Bonjour Alex,
COmment vas tu ce matin ?
Dis moi pour ton train, tu ne peux pas partir la veille ?
Bisous

Coucou,

Ce matin ça va bif bof j'ai toujours mal à mon ovaire et plus ça va plus je suis fatiguée... Enfin on garde toujours la niaque ! Pas le choix... :turnflower:

Sinon pour mon trajet j'ai trouvé une solution, je vais me faire rembourser le train et partir la veille en voiture et dormir à l'hotel ! J'espère avoir un peu la forme car le truc que j'adore quand je dors à l'hotel c'est le p'tit déj !!!

Et vous comment allez-vous les filles ? je vais prendre de tes nouvelles Linece sur ton post

Bisous

Au fait, Alex, as-tu pensé à demander une prise en charge pour ton trajet à la sécu ? tu sais qu'ils peuvent financer... et dans ce cas, tu choisi, train, car, voiture perso, taxi-ambulance...

Bonjour Isa,

C'est sérieux, cette histoire de rempboursement?

Dans quel cas? Pourrais-tu m'en dire plus?

Merci :turnflower:

ah nan je n'ai pas demandé...

Oui dans quel cas on peut demander ? on a le droit à une prise en charge ?

N'importe quel déplacement pour raison médicale (consultation ou hospitalisation) peut donner droit à une prise en charge par la sécu. Le médecin doit le prescrire. Et si tu n'es pas sûre qu'ils te remboursent, ton médecin peut faire une demande de prise en charge, il a les documents, il suffit de les remplir et de les envoyer à la sécu, qui te répondra oui... ou non ! mais au moins tu seras fixée ! Quand tu as l'accord, tu prévois ton déplacement et tu dois fournir le justificatif pour te faire rembourser après. Parfois même tu n'as pas à avancer l'argent, pour les ambulances, ils ont l'habitude de se faire payer directement par la sécu. Toi tu règles dans ce cas la part mutuelle et tu te fais rembourser par ta mutuelle si ton contrat prévoit cette clause.
Je l'ai fait plusieurs fois pour aller de chez moi (près d'Angers) à Paris, en consult et en hospit.
Par contre, ton rv étant le 10, faut s'affoler... ils ne sont pas rapides à la sécu qd même ! donc tu peux essayer de leur demander déjà par tél, ou demander à ton médecin de faxer la demande de prise en charge pour un accord de principe plus rapide, car la date est proche. Ca te permettra d'avoir la décision avant de recevoir les documents papiers. Ton médecin peut t'aider dans cette démarche...
Tente le coup ! et tiens-nous au courant !

Coucou Alex,
Comment vas tu ?
Bisous

Coucou Linece,

Ca va bif bof... J'ai mal au bideeeeeeeeeeeeeeeee ! :grrrrr: M'enfin on connait bien cette douleur hein ?! mais plus ça va moins je ne la supporte C'est moralement que ça devient de plus en plus dur de gérer ce corps :brique:

Et toi comment te sens-tu ? je t'ai envoyé des messages sur ton post mais n'ayant pas de news je me suis dit elle ne doit pas être mieux que moi... Enfin j'espère m'être trompée !!!

Gros bisous ! A bientôt ! :turnflower:

Courage ! Courage !
Le 10 approche ! Tu nous tiens au courant :fleurs:

Merci ptite puce !

Bon ben on y est... je pars dans une heure direction Paris, ce soir dodo à l'hôtel et rdv à 11h30 demain matin !

J'angoisse...:brique:
J'ai la trouille de m'entendre dire "on continue avec les traitements" , je n'en peux plus d'avoir mal et de me sentir si faible, je ne sais pas quel est le chemin thérapeutique qui sera envisagé mais je prie pour que ce soit, cette fois-ci, le bon !!!

Bisous à vous toutes les filles !

Bon courage ALex
Bisous
Céline

Coucou,
Bon courage pour ce rv. Tu n'as pas demandé pour la prise en charge ?
Et pour le traitement, n'aies pas peur, car tu n'es pas un "bout de viande", ils ne sont pas seuls à décider du traitement !! c'est ton corps ! la décision finale t'appartient !

T'as pensé aux boules Quies pour la nuit à l'hôtel...?

Alex,

Je pense bien fort à toi pour ce rdv et donne nous les nouvelles

Bisous

On pense à toi ALex,
Tiens nous au courant dès que tu le peux.
Bisous

Merci les filles pour vos messages, ça me touche ! :calin:

Alors par où commencer...

Avant de rentrer dans le vif du sujet je te réponds Isa oui j'avais emmené les boules quies mais j'y ai pensé au dernier moment !!! Heureusement que je ne les avais pas oublié car dans l'hôtel où j'étais on entendait très bien les voisins, il y avait des groupes d'étudiants étrangers donc ça papotait pas mal ! et puis je ne vous raconte pas la chaleur, pas besoin de draps ni de couverture... l'horreur ! impossible d'aérer, les fenêtres étaient scellées ! enfin bon ça c'était un détail car rapport qualité/prix je trouve qu'on s'y retrouvait !

En ce qui concerne la prise en charge, non c'était trop tard pour la demande, mais bon ce n'est pas grave on va dire que ça m'a fait des vacances car j'ai bien mangé (3 repas en dehors de chez soi le pied !) et ça m'a changé les idées même si j'y allais pour l'endo. Et puis depuis toutes ces années je suis habituée à payer partout !

Donc pour rentrer dans le vif du sujet, le rendez-vous s'est très bien passé ! je suis passée avec une heure de retard mais ça en valait la peine car la gygy m'a gardé une heure avec elle et elle m'a surtout fait sentir que j'étais "entendue et comprise" ! Elle m'avait demandé de venir avec mon IRM et elle m'a dit qu'il n'y avait pas rien sur les clichés qu'on voyait bien une "anomalie" au niveau du ligament utéro-sacré, je sais pas où se situe ce bidule , enfin bref je m'égare ! elle m'a ausculté dans tous les sens et quand je dis dans tous les sens c'est que je n'avais jamais eu de toute ma vie d'endométriosique un examen aussi "profond" et aussi "palpé"... elle m'a trouvé deux nodules au toucher, un au niveau du ligament justement et l'autre je ne me souviens plus où et elle a aussi senti quelque chose de dur dans l'utérus... elle m'a dit qu'avec mon vécu il ne restait que trois solutions : le stérilet (mais pas encore eu d'enfants donc hésitation), l'implant et surtout la solution qu'elle envisage le plus une nouvelle ceolio... Mais vu mon dossier "complexe" il est réétudié avec le Professeur et l'équipe de cette hosto et ils doivent me rappeller pour me dire quelle approche thérapeutique sera la mieux appropriée ! Dans tous les cas elle a été très étonnée que depuis 2003, avec les douleurs et les symptômes que j'ai depuis toutes ces années, qu'aucune autre ceolio n'est été pratiquée !!! elle m'a demandé pourquoi ? ben bonne question hein vu que moi ça fait bien 3 ans que je demande qu'on y retourne :grrrrr: Enfin bref moi je pense que vu que j'ai eu un ovaire d'enlevé on avait peur de me mutiler à nouveau... et puis vu la localisation des lésions (nodule recto vaginal à l'époque) on ne voulait pas prendre de risques !

Donc voilà les news, j'attends donc un appel et je suis revenue chez moi avec une sensation différente, comme soulagée ! :turnflower:

La suite au prochain épisode...

Bisous à vous les filles et merci encore pour votre soutien ! :fleurs:

salut alex
super que tu es été entendue cette fois , dommage que tu doives aller si loin!!! J'espère que si ils te trouvent quelquechose tu sauras renvoyer le compte rendu op à ce cher Pr D
Bises et je pense bien à toi mais je manque de temps
choucrane

Coucou Choucrane,

Merci pour ton mot ! :turnflower:

Et toi tu vas bien ? Je lis que tu manques de temps donc j'espère que c'est bon signe, que ça veut dire que ton corps ne doit pas trop te "titiller", enfin je l'espère !!!
Bisous et à bientôt ! :fleurs:

salut alex
Je vais bien . je suis un stressée car mardi nous rencontrons l'AS et la psychologue du conseil général pour faire le point sur notre demande d'adoption. J'appréhende toujours ces réunion où il faut montrer le meilleur de soi en maximum 2H. J'ai l'impression que tout dépend de ce rendez vous limite même mon endométriose. En effet je pense que si les nouvelles étaient encouragentes ça me donnerai moins de stress. A part ça dans 10 jours je suis en vacances et j'ai hate.
Bises prends soins de toi. Passes me voir quand tu as l'occasion.
choucrane

courage pour mardi, j'espere que tous ce passera
bien pour vous,
:turnflower:

Kikoo Miss,
Comment vas tu ? As tu conserver ton beau moral ? Je te le souhaite en tout cas !
Passe un bon dimanche
Gros bisoussss

Coucou les filles,

Tout d'abord Choucrane je pense bien fort à toi et je vous souhaite bon courage pour mardi ! Avez-vous trouvé votre destination de vacances ?

Linece, je suis pas très bien nan... Mon moral m'a lâché un peu Je dors très très mal, je me réveille en sueurs et super angoissée et le matin c'est idem je suis angoissée et stressée alors qu'il n'y a pas vraiment de raisons... On va attendre que ça passe... pas le choix !

Je vous souhaite une bonne journée ! bisous